出国医疗

普及重离子治疗,实现癌友会NPO法人化

来源:《肿瘤救助》    时间:2014-04-21 16:53  浏览次数:

  

重离子会(HIC)会长忍泽善夫

  2004年4月,我在市医院接受了检查,被告知患有前列腺癌。

  当时,老婆和儿媳很担心,陪我取了诊断报告。

  诊断结果是,PSA值为37.4 ng/ml,Gleason处于8,由于我脸色不好,更加重了她们的担心。

  就在此刻,我方才感觉到肿瘤离我们很近,并寻思:“该怎么治呢?”

  我知道目前主要治疗手段有手术、放疗、抗癌药物以及抗癌药物联合放射线治疗等,但突然间的患癌让我手足无措。由于手术存在风险,我想尽量避开手术。首先,我开始了6个月的激素注射治疗。

  期间还有幸参加了肺癌患者组建的“鼓励会”。

  参加该会的500多位肺癌患者到目前为止,都已有了5年、10年的生存时间,现在依然还健康地生活着。看到70岁、80岁的肺癌患者治疗后仍如此有活力,我也倍受鼓舞,有了与病魔抗争的勇气。

  在开始治疗的第四个月,我无意间听说了放医研(放射线医学综合研究所),于是就从当时治疗的医院拿到了放医研的资料。在与主治医师商量之后,决定前去放医研接受诊疗。

  放医研施行的重离子治疗属于放疗的一种,可实现对肿瘤病灶的定位照射。

  重离子对癌细胞有着高致死效果,且治疗时间短。另外,治疗过程无痛,不会对脏器功能以及身体形态造成损伤,对患者造成的负担少。几乎不产生副作用,对于X射线难以治疗的肿瘤,重离子线同样表现出了有效性。

  针对脑肿瘤以及肺、肝脏、子宫、前列腺、胰腺、直肠等肿瘤、骨与软组织肿瘤以及难以治疗的颅底、头颈部肿瘤,重离子线也具有显著疗效。治疗费为314万日元。主治医师说需住院40天,原因是我的情况较为糟糕。身边的家人脸上都露出凝重的表情,看着他们,更激起了我与病魔抗争的勇气。

  当时,一同住院的有将近100名来自全国各地的患者。与病友们在食堂共同进餐的时光着实令我难忘,肺癌患者的满脸愁容也让我印象深刻。

  我渐渐习惯了住院生活。一天在医院5楼用过晚餐之后,我提议组建癌友会,主要负责对每位患者的顾虑以及心事进行收集,然后告知各位会员。

  就这样发展到2003年,会员增至16名,“放医研癌友会”应运而生。

  即使肿瘤部位各不相同,会员们接受的都是重离子治疗。另外,对于未接受过重离子治疗的患者,我们也可以让他们了解到重离子治疗的相关信息。

  从北海道到九州,放医研癌友布满全国各地,因此管理工作最终由居住在重离子医科学中心医院附近的会员负责。平时从东京、千叶获取的所有信息都是通过传真和邮件传递。

  现在我还时常与当时的癌友聚会,彼此感情日渐深厚。

  为了把握患者治疗后的烦恼、顾虑以及身体状况,癌友会会对会员做问卷调查。然后进行总结,在癌友间进行信息交换。放医研的医师们也会针对上述问卷调查召开会议。为了提高患者的生活质量,关于治疗后出现疼痛以及副作用,癌友会都会将患者的意见反馈给医疗人员。

  不是将每位患者的要求一一说给医疗人员,而是将他们的问题进行归纳总结,以第三者的身份传达给医疗人员。

  针对癌友会提出的意愿和意见,医师们都会仔细倾听。未来,我计划每年举行2~3次癌友会议。

  2005年,放医研癌友会与东京癌友会一同向厚生劳动省申请了肿瘤防治援助。

  2006年还参加了第2届肿瘤患者大集会执行委员会。大会在NHK大厅举行,圆满结束。我深切感觉到该会议给全国肿瘤患者和各大癌友会带来的希望与勇气。

  2007年,放医研癌友会更名为“重离子会(HIC)”,并开始了新的活动。

  由于全国各地增设了很多重离子线治疗机构,为了患者能够接受到更为大众化的治疗,我们于2008年向政府提出了将重离子治疗列入保险的申请。

  今后,为了推进类似活动的开展,我们将努力实现NPO法人化。未来还将尽可能分享更多的重离子治疗体检,做好重离子治疗的宣传工作。

(转载请注明出处 清华重离子/质子肿瘤治疗网)

  (责任编辑:再生之旅)

 

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